Migränen - min osynliga vän

Så här skriver min barndomsväninna  (hon är också min kusin) till sina arbetskollegor för att på något sätt få dem och världen att förstå hur det är att leva med din osynliga vän. 

HEJ

Tänk att tre små bokstäver kan göra så stor skillnad. SÅ enkelt – SÅ stor betydning.

Jag har länge tänkt om det jag skulle vilja berätta för er hur min situation är, och om vad jag skulle säga. Måste erkänna att det är lite otäckt.

Men tar äntligen mod till mig och provar.

Jag har en osynlig sjukdom. I mitt fall kronisk migrän. Den har inte en speciell synlig form.

Visste du att migrän är en sjukdom i hjärnan på samma sätt som epilepsi?

Migrän är så mycket mera än bara huvudvärk. Den vanliga huvudvärken känner jag att jag har kontroll över med smärtstillande. Jag är glad när jag vaknar upp med "bara huvudvärk".

Det är migränen som är den oberäkneliga vännen som jag aldrig vet vart jag har. Det är en gäst som varken är inbjuden eller välkommen. Jag kan inte be den artigt att gå, och jag kan heller inte kasta ut den.

Det är en invaderande sjukdom med mycket smärta som kan sätta mig ur spel. Sanningen är att det som utlöser en dag kan ge mig glädje och mod en annan dag. Det är nästan så att när folk frågar vad jag jobbar med, så skulle jag vilja säga: "Min hälsa". Det är ett heltidsjobb med övertid och allt vad det innebär. Utan möjlighet till semester.

Med kronisk migrän under många år upplever jag att det har fått stora konsekvenser både när det gäller arbete, familj och socialt umgänge. Jag förstår att jag är en instabil arbetskraft, och vi vet alla att det är påfrestande för de som är kvar på jobbet. Det är påfrestande för mig också – den överväldigande känslan av skuld och skam över att inte kunna bidra.

Det hade varit mycket enklare för dig/er om jag fungerade bättre i vardagen. Jag kan lova dig/er att det hade varit bättre för mig också.

Det är ganska tufft att leva med den här osynliga sjukdomen. Skammen över att inte kunna bidra till samhällen som man önskar. Den varierande kapaciteten och de skiftande symptomen gör det svårt att planera sin dag. Vissa dagar är fina och vissa dagar är ensamma och jag saknar kollegor och jobbet.

Den här vintern har jag lyckligtvis fått hjälp på smärt kliniken. Där provar de olika behandlingsformer som ger mig bättre och smärtfria dagar. Det är tuffa och komplicerade behandlingar, men det går bra. Jag är glad de har något jag kan prova och jag tror att jag kommer nå fram till bättre vardag med mindre smärta.

Mitt största önskemål är att jag en dag kan komma tillbaka till jobbet. Jag saknar jobbet jättemycket. Men just nu är det osäkert över hur mycket jag klarar av att jobba? Men jag hoppas och tror att jag i alla fall kan få jobba lite…..